INFORMAÇÃO DE SAÚDE: Mais Transparência, Melhor Decisão

É um projeto da Associação Fazedores da Mudança desenvolvido com o apoio financeiro da Fundação Calouste Gulbenkian, no âmbito do programa Literacia em Saúde. (2014/2015)

No âmbito da sua candidatura aprovada pela Gulbenkian, ao programa "Literacia em Saúde", o  projeto decorreu durante o ano de 2015.  Embuídos de um profundo sentido de serviço, mantivémos o projeto em funcionamento até à actualização da Lei de Bases da Saúde, em 2019.

Pontualmente e sempre que nos solicitam, ainda hoje, asseguramos o apoio informativo quer aos cidadãos, quer aos próprios profissionais.

O conceito de literacia em saúde é atualmente entendido como integrador de vários níveis de capacitação. O primeiro diz respeito à obtenção da informação (sobre saúde e de saúde). Trata-se de capacidade essencial que condiciona os restantes níveis. Ora, este é o nosso foco – as questões ligadas ao acesso à informação de saúde.

Em Portugal nunca se fez nenhuma campanha de informação ou sensibilização sobre esta temática. É possível afirmar, sem qualquer risco, que a esmagadora maioria dos portugueses não conhece os seus direitos em matéria de acesso à informação (de saúde). Mais: não existe qualquer suporte (escrito ou digital) que sistematize toda a informação relativa a esta temática – tornando-a acessível (ou mais acessível).

Envolvendo cidadãos, dirigentes, profissionais de saúde e do social e decisores políticos, pretende-se criar e desenvolver a Campanha INFORMAÇÃO DE SAÚDE: Mais Transparência, Melhor Decisão.

  1. Ao nível dos Cidadãos:
    Aquisição de uma maior consciência/capacitação dos cidadãos para aceder à informação de saúde, nomeadamente:
    i) Onde obter informação de saúde;
    ii) Quais os direitos que possuem;
    iii) Quais as garantias de que podem dispor em caso de recusa de acesso.
  2. No que concerne aos Profissionais mais diretamente envolvidos nesta matéria:
    Aquisição de uma maior capacitação/sensibilização dos profissionais, sobre o acesso dos cidadãos à informação de saúde, reforçando o respeito e a motivação para uma maior transparência.
  3. No que respeita aos Decisores Políticos:
    Apresentar propostas concretas para a reforma do quadro legal, em vigor, aplicável ao acesso à informação de saúde.
  1. A edição de um livro com o título O Acesso à Informação de Saúde. Procedimentos, direitos, garantias, no qual...
    a) se procede ao levantamento de toda a informação jurídica existente sobre a matéria;
    b) se dá a conhecer o debate atual sobre esta matéria, envolvendo a Comissão Nacional de Proteção de Dados (CNPD) e a Comissão de Acesso aos Documentos Administrativos (CADA), bem como o próprio Provedor da Justiça;
    c) se apresenta uma proposta de solução tendo em vista, uma clarificação dos procedimentos e a melhoria das condições de acesso à informação de saúde, por parte dos cidadãos.
    Esta proposta de solução será em breve apresentada aos Grupos Parlamentares da Assembleia da República e à Comissão de Saúde.  De resto, dela daremos conhecimento a todas as partes envolvidas.
  1. A realização de três Ações de Formação e Workshops para os profissionais, no Norte, Centro e Sul do país, sobre esta matéria.
  2. A realização de uma Campanha de Informação dirigida aos profissionais de Saúde e aos cidadãos em geral, no âmbito da qual, se perspetiva:
    a) a realização de Oficinas de Participação, no âmbito de um processo de consulta aos cidadãos e profissionais de saúde, para definição dos conteúdos informativos e canais de comunicação, úteis e pertinentes;
    b) a ampla divulgação desta informação pelos profissionais e cidadãos;
    c) a disponibilização da informação através de meios específicos criados para o efeito, como este website. Acrescem ainda, os vídeos informativos, cartaz, folheto e outros materiais a disponibilizar aqui, que podem facilmente ser descarregados e usados por todos, sempre que desejarem informar ou simplesmente, passar a palavra.
    d) a possibilidade de se poder responder a todas as questões que venham a ser colocadas neste âmbito, sendo as respostas aqui partilhadas com todos.

A Associação Fazedores da Mudança coordenou o Grupo de Trabalho de Utentes (GTU), criado no âmbito da Comissão de Acompanhamento à Informatização Clínica dos Serviços Partilhados do Ministério da Saúde.

Após um processo amplamente participativo que decorreu em 2016, é apresentado ao Sr. Ministro da Saúde um Roteiro de Recomendações. (LINK Do PDF)

Conhecer o trabalho realizado pelo GTU:  Relatório de Actividade AQUI. (LINK PARA PDF)

1

Sou Cidadão...

Espaço informativo dirigido aos cidadãos para facilitar o esclarecimento de dúvidas.
2

Sou Profissional...

Espaço informativo dirigido aos profissionais que têm por tarefa facilitar o acesso do cidadão à informação de saúde.

Vídeos

Todas as notícias deste projecto

Sou cidadão e quero saber...

INFORMAÇÃO DE SAÚDE E PROCESSO CLÍNICO

1 – O que é informação de saúde?

A informação de saúde constitui uma parte ou categoria da informação sobre saúde. Entende-se por informação de saúde todo o tipo de informação direta ou indiretamente ligada à saúde, presente ou futura, referente a determinada pessoa singular, identificada ou identificável (a anamnese, o diagnóstico, a terapia, os métodos de diagnóstico utilizados, os exames complementares de diagnóstico, o doseamento da medicação, os acontecimentos inesperados, a passagem pelos cuidados intensivos, etc.).

em 15/06/2015

O ACESSO PELO PRÓPRIO E POR TERCEIROS

6 – Tenho o direito de aceder à informação de saúde de que sou titular?
Sim. O titular dos dados tem o direito de aceder ao respetivo processo clínico, independentemente da entidade que o detém (setor público e setor privado).
Note-se que estamos perante um verdadeiro direito, que pode ser exercido contra terceiros – e não perante uma mera prerrogativa ou favor.

Este direito tem apenas três exceções:
a) O titular não tem o direito de aceder às meras anotações pessoais do médico;
b) Não tem o direito de aceder a informação de saúde de terceiros (sobre esta matéria ver questão n.º 2);
c) Pode ainda ser-lhe recusado o acesso em circunstâncias excecionais, devidamente justificadas, e em que seja inequivocamente demonstrado que isso lhe possa ser prejudicial.

Para um maior desenvolvimento: n.º 2 do artigo 3.º da Lei n.º 12/2005; artigos 5.º e 6.º da Lei de Acesso Aos Documentos Administrativos, Lei n.º 26/2016, de 22 de agosto (LADA); e artigos 7.º e 11.º da Lei de Proteção de Dados, Lei n.º 67/98, de 26 de outubro.
em 29/09/2016

O EXERCÍCIO DO DIREITO DE ACESSO

14 – Posso aceder diretamente à informação de saúde de que sou titular? Ou tenho que recorrer à intermediação de um médico por mim designado?

Depende.
Entidade do Serviço Nacional de Saúde – a intermediação médica não é obrigatória. Ou seja, posso aceder livremente à informação, sem recorrer à intermediação de um médico.
Entidade do setor privado – a intermediação é obrigatória.

Para um maior desenvolvimento: artigo 7.º da LADA e artigo 11.º da LPD.

em 13/04/2015

EM CASO DE NEGAÇÃO AO ACESSO

21 – E se recusarem o meu pedido de acesso? A quem posso recorrer?

Depende.
Setor público: pode apresentar queixa à Comissão de Acesso aos Documentos Administrativos.
Setor privado: pode apresentar queixa à Comissão Nacional de Proteção de Dados.

Para um maior desenvolvimento: artigo 16.º da LADA; artigo 23.º da LPD.

em 29/09/2016

Sou profissional e quero saber...

SECTOR PRIVADO

1 – Acesso por companhias de seguros ou por familiares para entrega a companhias de seguros.

SECTOR PÚBLICO

11 – Acesso por companhias de seguros ou por familiares para entrega a companhias de seguros.

O conhecimento é para ser partilhado!

No âmbito do processo participativo e da formação que preparámos para os profissionais de saúde, partilhamos o manual e os recursos pedagógicos que criámos para o efeito. Sintam-se livres de os descarregarem, partilharem com os vossos colegas ou mesmo usarem-nos nas vossas próprias reuniões ou formações.


Nota: esta informação remete a 2015. Adaptem por isso, ao enquadramento legal em vigor, no momento em que usarem.

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Informação de Saúde éUM DIREITOde todos os cidadãos

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